Logopedie není jen o písmenu R

Publikováno: 19.9.2018

Logopedie není jen o písmenu R

Locked-in syndrom

Když se sen stane skutečností

Znáte to, je vám čtyřicet, žijete spokojený život, který sdílíte s krásnou ženou a šikovnými dětmi. Jeden večer usnete v obýváku na gauči. Zdá se vám sen, takový „pracovní“ sen. Dejme tomu, že jste mistr na stavbě. Nebude tedy až tak s podivem, když vám mozek vytvoří sen o vylévání základů domu betonem. Omylem, či záměrně, je to vlastně jedno, vás vaši podřízení zalijí do betonu.

Moderní materiály jsou skvělé, a tak zažíváte pocit jistého zpevnění, nemůžete se pohnout ani o píď. Zároveň však je beton natolik jemný, že na kůži vše cítíte tak, jako byste na sobě žádný beton neměli. Abyste si pobyt v betonovém hacafráčku řádně „užili“, máte k dispozici všechny smysly – zrak, sluch, čich, chuť, hmat. Divný sen, vážně divný, ale což, ráno budete mít rodině co vykládat.

A už je tu první zájemce o to, abyste mu vylíčili svůj sen. Prima, táta už je vzhůru, to mi pustí telku a zkouknem před snídaní pár seriálů. Hm, zvláštní, ta postava na gauči vypadá jako táta, kouká se jako táta a chrápe jako táta. Počkat, chrápe?! Vždyť je vzhůru, má otevřené oči... on nechrápe, ale chrčí... Maminko, mamíííí...!!!

Tak nějak to vypadá, když se zlý sen stane skutečností. Nemocnice, kapačky, pípání, lékaři, injekce, další nemocnice, další kapačky, další pípání, další lékaři, mnoho lékařů, tak to jde den za dnem, týden za týdnem. Vy všechno vidíte, slyšíte, vnímáte, všemu rozumíte, v duchu na vše odpovídáte. Okolí neví, že vy víte, rozumíte, odpovídáte.

Až jednou se zjeví anděl, který si všimne, že nějak zajímavě mrkáte na hodiny. Aha, vy ty hodiny nesvádíte, nejste naprosto mimo, vy se jen snažíte komunikovat. Víčka jsou totiž jediný sval, který unikl betonovému krunýři. Je to jediná část těla, kterou máte pod kontrolou, jediná část, kterou můžete ovládat.

Věci kolem se dávají do pohybu, ze všech stran se na vás řítí otázky typu ano/ne. A jelikož váš anděl se nespokojí s málem, hledá cestu, jak se k vám dostat blíž a jak z vás dostat víc. A je z toho snímač očních pohybů – lišta, která se připevní na monitor počítače. Taková malá věc, která pro vás má v tuto chvíli cenu zlata. Během mžiku jste ve spojení s okolím, s rodinou, která je vzdálena přes sto kilometrů. Nemusíte čekat, až vám někdo položí otázku, zda vás nesvrbí palec na pravé noze z nehtové strany. Můžete to sdělit sám. Najednou nejste ten, který po mrtvici přišel o veškerý rozum. Ne zázraky se nedějí, to už jste poznal. Je to jen poctivě odvedená práce jednoho anděla a jeho spolupracovníků.


Boj za lepší život

Příběh, který jsem vám nastínila, není vymyšlený. Je to život čtyřicátníka, který se jmenuje Kamil, je mistrem na stavbách, má rodinu, která ho miluje. Pan Kamil prodělal cévní mozkovou příhodu v oblasti mozkového kmene. Jejím následkem je kompletní ochrnutí těla, při zcela nepoškozeném myšlení!

Andělem je v tomto případě klinická logopedka krnovské nemocnice. Mimochodem, paní logopedka pracovala v minulosti u nás ve Čtyřlístku. Tato logopedka mě kontaktovala, jestli nemám nějaký nápad. Vzpomněla jsem si na snímač očních pohybů, který jsem viděla u svého bratra, počítačového programátora. Bratr zaslal snímač do Krnova, kde ho nápaditý IT pracovník nainstaloval na notebook.

Lidí, kteří se o pana Kamila starali a starají, je celá řada. Milé vzpomínky má pan Kamil na pobyt na oddělení DIOP (dlouhodobá intenzivní ošetřovatelská péče) Nemocnice Krnov. Nedávno jsem pana Kamila navštívila v Rehabilitačním ústavu v Hrabyni. Všichni, ať zdravotníci, či pacienti, které jsem s panem Kamilem při návštěvě v Hrabyni potkala, se k němu chovají moc hezky. Je to příjemný pocit.

Pan Kamil se s Locked-in syndromem (syndrom uzamčení, případně choroba zazdění zaživa) potýká již více než rok. Má tedy bohaté zkušenosti. Je to velmi pozitivní člověk. Pro lékaře je hříčkou přírody, neboť se se syndromem pere a jeho boj nese plody. Pomalu se mu navrací hybnost do horních končetin, zvládá příjem potravy ústy (nejprve měl nasogastrickou sondu – trubičku přes nos do žaludku, později PEG – trubičku přes břicho do žaludku). Za každým malým krůčkem vpřed stojí ohromná dřina a silná vůle.

 V kontrastu s tímto lidským chováním je chování zdravotníků, které pan Kamil zažil při krátkém pobytu v jedné ostravské nemocnici. Dle jeho slov mu některé zdravotnice ukryly komunikační tabulku, odstranily z dosahu zvonek, naprosto ignorovaly manuál (co pana Kamila bolí, že léky na spaní na něj mají opačný účinek…), nutily ho přijímat tekutiny vleže na zádech vstřikováním do úst za pomoci injekční stříkačky. Vše s vědomím toho, že jim pan Kamil rozumí. Prý to na ně stejně neřekne, protože nemůže mluvit. Milé „zdravotnice“, pan Kamil má dobrou paměť, komunikační tabulku, snímač očních pohybů a je obklopený lidmi, kterým na něm záleží a naslouchají mu. Mluvený verbální projev není jediným způsobem komunikace!

 Proč tento článek píšu? Ráda bych touto cestou podpořila pana Kamila a poděkovala všem, kteří mu v boji s Locked-in syndromem pomáhali a pomáhají. Dále bych ráda přihřála logopedickou polívčičku – klinický logoped není jen „odborníkem na R“. Kdyby jím byl, pan Kamil by zde už možná nebyl. Medicína zachraňuje životy, logopedii se v tomto případě podařilo zachránit kvalitu života. Z hororu, který pan Kamil prožíval, se stal thriller.

 Chcete pana Kamila podpořit? Pročtěte si jeho zápisky na https://veteranklubprostejov.webnode.cz/denik-kamila-otcenaska/ , podívejte se na video https://www.youtube.com/watch?v=j69zp24-DSs .

Foto – zleva – pan Kamil (slavil narozeniny, proto ty balónky a rtěnka na obličeji), Zuzana Ottová, Eliška Šlesingrová (studentka logopedie)